En France, plus de 3 millions de Français sont concernés directement par les maladies rares. 25 millions d'Européens sont touchés par ces pathologies qui affectent aussi bien les enfants que les adultes. Encore méconnues pour certaines, la plupart de ces maladies ne bénéficient pas encore d'un traitement curatif.
Un évènement organisé internationalement
Pour faire connaître les maladies rares auprès du grand public et le sensibiliser, l'Hôpital Femme Mère Enfant des HCL accueillera cet évènement riche en activités ludiques et pédagogiques au travers de stands d'associations de patients et de spectacles de clowns. Des conférences seront aussi données par des spécialistes des maladies rares, et notamment le docteur Alexandre Belot, chef adjoint du service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques de l'hôpital Femme-Mère-Enfant et coordinateur de la filière FAIIR dont il gère le Centre de référence des maladies auto-inflammatoires et de l'amylose inflammatoire.
La journée commencera par un petit déjeuner à 9h30 dans le hall de l'hôpital femme Mère Enfant et s'achèvera à 17h après la dernière conférence.
En savoir + sur les maladies rares
Vous pouvez également consulter l'évènement Facebook de la journée internationale des maladies rarespour obtenir des informations pratiques.