28 février 2019
Hôpital Femme Mère Enfant
L'Hôpital Femme Mère Enfant accueille la Journée Internationale Maladies Rares le 28 février. Au programme : stands et animations, expositions et conférences...
En France, plus de 3 millions de Français sont concernés directement par les maladies rares. 25 millions d'Européens sont touchés par ces pathologies qui affectent aussi bien les enfants que les adultes. Encore méconnues pour certaines, la plupart de ces maladies ne bénéficient pas encore d'un traitement curatif.
La journée commencera par un petit déjeuner à 9h30 dans le hall de l'hôpital femme Mère Enfant et s'achèvera à 17h30 après la dernière conférence.
- Petit déjeuner des maladies rares, sur les stands tenus par des représentants de filières de santé maladies rares, centres de référence et compétence maladies
- rares, associations de patients, etc.
- Animations autour des stands (clowns, quizz, animation musicale, etc.)
- Exposition de posters et photos (« Photos-bulles » Alliance Maladies Rares, expositions « Sur ordonnance génétique ! » INSERM, posters des centres de
- référence maladies rares)
- Conférences de 13h30 à 16h30 (Amphithéâtre Rabelais, 6ème étage HFME, ascenseur rose, Entrée libre)
- 13h30 - 14h00 : Scolarité des enfants atteints de maladie rare
- 14h00 - 14h30 : Programme de remédiation cognitive "Cognitus et moi"
- 14h30 - 15h00 : Remédiation psycho-sociale
- 16h30 - 17h30 : Conférence "Approche éthique des maladies rares génétiques, enjeux de reconnaissances et compétence"
